PTC Therapeutics Sweden

Marharyta är en orädd patientförespråkare, Duchennes-vårdgivare och mor. Marharyta arbetade nära sin sons skola, andra föräldrar, studenter och lärare för att göra det möjligt för sin son att fortsätta sin utbildning vid den lokala grundskolan i Ukraina. Marharytas berättelse är ett bevis på hur samarbete KAN hjälpa till att förbättra utbildningsmöjligheterna för dem som lever med Duchennes muskeldystrofi, liksom för andra som lever med funktionsnedsättning. #DuchenneCan #DuchennesMuskeldystrofi #DMD #raredisease #inspiration

De flesta barn som har Duchennes muskeldystrofi kan gå i vanlig förskola och grundskola utan problem, men det kan behövas göra anpassningar längs vägen. På webbsidan www.DuchenneOchDu.se kan man läsa mer om vanliga funderingar på Duchennes muskeldystrofi och skolan, och ger praktiska tips och råd på vad skolan behöver veta. https://duchenneochdu.se/att-ta-hand-om-ett-barn-med-duche/

Tiffany Cook vet från första hand vilken inverkan Duchennes muskeldystrofi har på en drabbad individ och deras familjemedlemmar. Efter att Tiffanys son, Wil, diagnostiserades med en sällsynt form av Duchennes muskeldystrofi, fördjupade hon sig i att hjälpa andra att navigera i deras Duchenne-resor genom sitt arbete på en ideell organisation. Där försöker hon att motivera familjer att fokusera på vad som är möjligt snarare än det som är svårt. #DuchenneCan #RareDisease #DuchennesMuskeldystrofi #DMD

Glad påsk önskar vi er alla!

Varje ögonblick som ägnas åt forskning och utveckling av behandlingar mot sällsynta sjukdomar gör skillnad. Våra team, i vart och ett av 50+ länder vi befinner oss i, är dedikerade till att göra det bästa för våra patienter. www.ptcbio.se